Roztroušeně společně | Projekt registru pacientů s roztroušenou sklerózou ReMuS

Tento projekt by se mohl směle jmenovat „Pacienti sobě“. Z iniciativy pacientů samotných se zrodila myšlenka, že ač někteří nejsou léčeni v rámci specializovaných RS center, rádi by se svými daty a podněty zapojili do registru ReMuS. Právě pro ně nakonec v roce 2020 vznikl projekt, jehož cílem je ještě lépe zmapovat situaci pacientů, kteří doposud v registru nebyli, ale jsou spojeni v pacientském spolku Unie ROSKA. Na konci roku 2020 byly položeny základy projektu a v roce 2021 je před námi samotný rozjezd, který bude znamenat další milník v životě registru ReMuS.

Jste-li pacientem s roztroušenou sklerózou a rádi byste se zapojili do projektu Roztroušeně společně, prosíme obraťte se na předsedu nejbližšího pobočného spolku Unie ROSKA, který s Vámi probere vše potřebné. Nehraje roli, zda jste či nejste členem Unie ROSKA – v projektu Roztroušeně společně je srdečně vítán každý pacient se zájmem pomoci svými daty výzkumu roztroušené sklerózy.

Zapojte se - Regionální kontakty Unie ROSKA

Co je registr ReMuS

Registr ReMuS je jediný plošný celostátní registr pacientů s roztroušenou sklerózou v České republice. Jeho podstatou je systematický, dlouhodobý, úplný a opakovaně kvalitní sběr dat o nemoci jako takové a důležitých oblastech, které s jejím vývojem mohou souviset.

Již 17 500 pacientů je v registru. Mnoho dalších zatím chybí.

Objem dat v registru ReMuS se v roce 2020 opět zásadně zvýšil. Do sběru dat je zapojena celá Česká republika, všech 14 krajů. Z předpokládaného počtu cca 20-22 tis. osob s roztroušenou sklerózou v České republice se do registru již aktivně zapojilo více než 17 500 pacientů.

web registru ReMuS

Sekce klinické neuroimunologie a likvorologie ČNS ČLS JEP (SKNIL) dohlíží na odbornou stránku registru ReMuS

Profesionální studium jakéhokoliv onemocnění je vysoce specializovanou oblastí výzkumu, proto odbornou záštitu nad registrem vykonává nejkvalifikovanější možný subjekt, kterým je SKNIL. Tato sekce České lékařské společnosti Jana Evangelisty Purkyně sdružuje špičkové lékaře se specializací právě na roztroušenou sklerózu a v registru ReMuS se podílí na jeho odborném směrování, schvalování výzkumných projektů a zajišťuje vědecko-metodické vedení registru.

Ochrana osobních údajů

Přirozenou součástí registru ReMuS jsou osobní údaje. K nim vždy přistupujeme s maximálním respektem a přísně dodržujeme všechna opatření pro jejich bezpečnost. Při realizaci jakéhokoliv výzkumu nebo analýzy vždy pracujeme výhradně s anonymizovanými údaji bez znalosti jakéhokoliv konkrétního pacienta a naše systémy procházejí pravidelně bezpečnostním IT auditem.

K čemu slouží registr ReMuS

Díky registru ReMuS a datům v něm obsažených se daří skutečně reálně mapovat situaci v České republice, ale nejen to.

Pomáhá při výzkumu onemocnění i vývoji nových léků

S anonymními výstupy z registru ReMuS pracují čeští i zahraniční vědci a jejich práce pokrývá oblasti od zvyšování úspěšnosti těhotenství pacientek s roztroušenou sklerózou přes vyhodnocování efektivity a bezpečnosti různých léčebných postupů až po analýzy průběhu onemocnění nebo co nejlepší klinické praxe. Své místo mají data z registru také v procesu hledání nových inovativních léčiv.

Přispívá k mezinárodním výzkumům

Mezinárodní ambice registr ReMuS na počátku neměl. Přesto se v současné době řadí mezi nejkvalitnějších evropské RS registry a postupně se zapojuje do rozsáhlých mezinárodních projektů spolu s registry Švédska, Dánska, Francie, Itálie, Německa nebo Velké Británie.

Zjednodušuje zavádění nových léčiv v České republice

Data z registru ReMuS pomáhají při uvádění nových léčivých přípravků na trh České republiky. V této oblasti spolupracuje registr s českými regulátory a státními institucemi.

Svým vstupem do registru ReMuS přispívá každý k lepšímu pochopení roztroušené sklerózy

Pro vstup pacienta s roztroušenou sklerózou do registru ReMuS je nutný pouze podpis Informovaného souhlasu.

Pro více informací je Vám k dispozici webová stránka registru www.multiplesclerosis.cz, email remus@multiplesclerosis.cz anebo se můžete obrátit přímo na kterýkoliv pobočný spolek pacientského sdružení Unie ROSKA - česká MS společnost, z. s. s webovými stránkami www.roska.eu.

Regionální kontakty Unie ROSKA